Ce que l’affaire Vincent Lambert dit de notre relation à la fin de vie

L’histoire de Vincent Lambert secoue l’actualité médiatique depuis plus de dix ans. Tombé dans un état de conscience minimal, en 2008, suite à un accident de la route, sa femme se bat, aux côtés de six de ses frères et sœurs, contre ses parents et deux autres enfants de la fratrie qui refusent de mettre fin à sa vie et de respecter, de ce fait, la volonté qu’il aurait émise auparavant.

L’affaire mêle douleur personnelle des parents, de la famille, convictions et opinion publique. Tout le monde s’en empare, jusqu’au Pape qui défend le « droit à la vie ».

La compassion que l’on peut éprouver pour cette mère n’a rien à voir avec les questions qui se posent sur le sujet. On est en droit de se demander, dans un premier temps, quelles sont les limites d’une vie, quand l’avocat de la famille considère que c’est ce qu’il défend pour ses clients, considérant que l’état de Vincent Lambert relève plus du handicap que de la fin de vie.

Or, qu’est-ce qu’une vie quand on est enfermé dans un corps qui ne nous obéit plus, ne nous accorde plus de communiquer avec son environnement, ne nous permet plus d’exister ?

La question profonde qui se cache derrière ce sujet n’est pas celle de l’apparence physiologique de vie, mais bien la définition que l’on souhaite en faire, collectivement.

Elle soulève, irrémédiablement, celle de l’ontologie de l’être et de son but. Car, si l’on accorde à l’individu une dualité, alors, on donne du crédit à l’âme, corps résurrectionnel dont l’existence persiste après la mort physique. Dans le cas qui nous intéresse, il serait prisonnier, entre deux états, ne pouvant ni se décorporer, ni s’incarner pleinement.

L’incarnation, selon de nombreuses croyances, qu’elles soient religieuses ou initiatiques, poursuit un but terrestre qui passe par l’expérimentation de la chair, comme source de connaissance née des sens, ou de tentation. C’est, d’ailleurs, par ces sens que l’individu se construit, dans le regard de l’autre. On ne peut se définir que lorsque l’on est capable de s’évaluer soi-même. Cette définition passe, inexorablement, par l’altérité des expériences et des échanges du commun, le regard, la poignée de mains, l’odeur d’un parfum, le son d’une voix,… Sartre en mesure toute la dimension, dans L’être et le néant, relevant que l’on ne peut s’apprécier que par la réaction de l’autre à nos propres actions. Il écrit : « J’ai besoin d’autrui pour saisir à plein toutes les structures de mon être, le Pour-soi renvoie au Pour autrui ». Comment accéder à cette étape incontournable quand la communication est rompue ? Doit-on imposer au patient alité, en état de conscience, le jugement d’autrui qui peut se transformer en jugement négatif du Pour-Soi. A contrario, peut-on humainement imposer au patient inconscient de son état, de n’exister que pour autrui ? N’y a-t-il pas là négation de la dualité de l’être et de sa nature ?

Sénèque disait « Y-a-il plus cruel sévisse que la mort ? Oui, la vie quand on veut mourir ». Vincent Lambert subit-il son état ? Est-il même conscient, encore présent, dans ce corps inerte ? Il aurait dit, à de nombreuses reprises, à son entourage qui se bat pour que sa volonté soit respectée, qu’il ne tolèrerait pas de se retrouver dans un tel état. Aujourd’hui, il lui est imposé.

Ainsi, quel but poursuivre lorsque l’on perd jusqu’à la maîtrise de sa vie ? Attendre, mais quoi ? Martin Heidegger nous renvoie au concept d’être pour la mort, le Dasein, qui démontre que chaque action de l’individu doit le renvoyer à sa finitude. En dehors de la mort, l’intemporalité enlève le sel de la vie à l’être qui est destiné à mourir. Cette destination pousse certains à la pratique d’un culte, pour donner du sens à cette fin, d’autres s’attachent à donner du sens à leur vivant, en s’inscrivant dans l’excès ou le don de soi pour une construction à plus grande échelle, celle de l’humanité, seule réalité plus longue que notre courte existence.

Cette bataille du corps, bataille de la mort, que la société veut nous ôter, met en perspective la délimitation de la vie et la dépossession du choix de notre propre fin de vie.

Cette appropriation de la chair est propre aux sociétés humaines qui s’accaparent, avec elle, les limites de la moralité, pas forcément celle qui repose sur l’exercice critique de la raison. Or, le législateur ne peut s’appuyer, théoriquement, sur une autre loi que celle de sa conscience immanente, qui doit se détacher d’une moralité transcendante cherchant à s’imposer à tous. C’est bien là que réside l’écriture d’une telle loi, comme toutes celles touchant à la bioéthique, comme ce fut le cas pour l’IVG, le don d’organes et tant d’autres : celle-ci doit protéger les plus faibles, mais aussi ouvrir des droits inaliénables. Force est de constater que la loi Claeys-Léonetti y a échoué.

Cette loi, écrite par des médecins, pour des médecins, parce qu’elle ne concerne que les malades en fin de vie certaine, qui ont exprimé auparavant leur souhait, est difficilement applicable dans un cas tel que celui de Vincent Lambert. Ses parents, qui semblent accompagnés par des lignes catholiques intégristes, se trouvent quelque peu instrumentalisés par ceux qui aimeraient voir cette liberté annihilée, pour tous, au nom de leur foi. Le combat est le même que celui de l’accès à l’IVG. Ceux qui n’en veulent pas pour eux, veulent l’interdire à tous, au nom de la vie…

Cela fait 41 ans que la première loi, déposée par Henri Caillavet, a été discutée, pour ouvrir le droit à une mort digne. 41 ans que l’on est incapables d’ouvrir le droit à disposer de son corps en disposant de sa mort. 41 ans que le corps médical oppose son serment d’Hippocrate, prétend que la loi actuelle est suffisante, s’acharne jusqu’aux dernières semaines sur des malades incurables pour des raisons économiques, imputables à la tarification à l’acte.

Cela doit cesser !

Nous ne pouvons pas poursuivre sur une voie où mourir dignement est un choix de riches et où les pauvres sont dépendants d’un médecin complaisant et courageux.

Nous ne pouvons accepter, pour nous comme pour nos proches, une agonie longue et qui peut s’avérer pénible, quand la sédation est insuffisante, alors que les pays frontaliers ont démontré qu’un autre choix est possible, dans le respect de l’humain et de la maîtrise de sa vie, jusqu’à son dernier souffle.

Il faut que les deux projets de loi déposés à l’assemblée nationale soient inscrits à l’agenda pour étude. Les Français, fils et filles des lumières, méritent une loi de progrès social et humain.

Laurence Taillade
Présidente de Forces Laïques