Maladie de Lyme : rationalité scientifique et ressenti sociétal

Alain Meininger, membre du comité éditorial de la Revue Politique et Parlementaire interroge François Bricaire, infectiologue, membre de l’Académie de médecine, sur la maladie de Lyme.

Alain Meininger –  Professeur François Bricaire, on assiste depuis quelque temps à une forme d’emballement médiatique concernant la maladie de Lyme ; comment l’expliquez-vous ?

François Bricaire – Depuis maintenant quelques années, plus encore depuis un ou deux ans, on parle de la maladie de Lyme ou plus simplement de « Lyme ». Cette infection reconnue de longue date par les infectiologues restait marginale, peu connue de la majorité des médecins, en tout cas ignorée du grand public. Pour des raisons mal précisées, elle a pris un essor extraordinaire, la mettant soudain au cœur de l’actualité parmi les maladies infectieuses. Est-ce le fait qu’il s’agisse d’une infection concernant le monde animal, les zones forestières, donc très écologique et à la mode ? Est-ce le besoin de randonnées dans une population avide de grand air ? Sont-ce d’autres raisons ? Difficile de répondre à cette question. Quoi qu’il en soit, les publications, essentiellement non médicales, fleurissent actuellement et les médias parlent du Lyme en permanence.

Certes, ce n’est pas la première fois qu’une infection tient la vedette ; les maladies infectieuses, de par leur caractère épidémique, parce qu’elles sont dues à des microbes que l’on ne voit pas, ont toujours un caractère un peu mystérieux, inquiétant, suscitant l’intérêt. Elles facilitent craintes et fantasmes. Mais, jusqu’à présent, la connaissance et la rigueur scientifiques permettaient d’expliquer, de prendre en charge et de contrôler raisonnablement un phénomène infectieux. Or, avec le Lyme nous assistons à un dérapage sociétal et médiatique, relayé par quelques médecins, repris par nos autorités de santé, aboutissant à des polémiques multiples, inconsidérées et aux conséquences graves pour les malades et en termes de santé publique.

Jamais les consultations de maladies infectieuses n’ont reçu autant de patients persuadés d’être atteints d’une maladie de Lyme ou plus exactement de ce que certains ont décidé de dénommer un Lyme « chronique ».

Vous êtes fatigué sans savoir pourquoi, vous avez des douleurs depuis des années, du mal à marcher, des trous de mémoire, des sensations vertigineuses, des fourmillements et la liste de ces plaintes subjectives est longue ; vous pensez donc avoir un Lyme. Un ami vous l’a susurré, vous l’avez entendu à la radio, vu à la télévision ou lu dans la presse ; c’est sûr « ce que j’entends correspond parfaitement à ce que je ressens ».

A.M. – Mais comment les médecins peuvent-ils répondre à l’angoisse des patients ?

F.B. – Les malades voient un médecin puis un ou plusieurs spécialistes. Ils n’ont rien trouvé, ils n’ont rien constaté d’objectif. Ils ont fait faire des examens, certains justifiés, d’autres moins ; tous sont normaux ou négatifs. Rien d’inquiétant ; votre médecin peut vous rassurer. Et pourtant vous ne l’êtes pas ! Parfois la sérologie pour recherche d’anticorps contre l’agent infectieux responsable du Lyme est positive. « Voilà la signature irréfutable, la preuve absolue » ; cette certitude va contre toutes les données usuelles en maladies infectieuses. Une sérologie témoigne d’un contact récent parfois, ancien souvent, avec un agent infectieux ; elle ne signifie pas que l’infection est présente et évolutive. Et plus encore si la sérologie est négative, « c’est parce que les tests sont mauvais et surtout en France. Même un prix Nobel l’a dit ! Alors… Il vaut mieux s’adresser en Allemagne, où là au moins ils sont capables de faire le diagnostic ! ». Vous ne pouvez pas laisser dire que vous n’avez rien et que c’est dans la tête. Vous n ’avez pas inventé ces symptômes qui vous perturbent et vous minent l’existence.

A.M. – Pourtant la maladie de Lyme existe bel et bien et ses effets sont reconnus…

F.B. – De façon simple et schématique, il faut dire très clairement que la maladie de Lyme telle que décrite anciennement en Europe et surtout plus récemment aux Etats-Unis existe parfaitement et sans aucune contestation. C’est une infection précise due à une bactérie, les Borrelia, transmises par un insecte vecteur, les tiques, avec comme réservoir divers animaux dont principalement les cervidés. Il est parfaitement exact que ce contexte épidémiologique explique que les vraies maladies de Lyme aient augmenté de fréquence ces dernières années. L’infection est responsable de manifestations cliniques parfaitement définies, objectives comportant essentiellement des signes cutanés, des troubles neurologiques ou articulaires. Des signes oculaires, des troubles cardiaques peuvent aussi parfois survenir. Ces signes évoluent dans le temps. Après une morsure de tique éventuellement contaminante (<10 % des tiques sont porteuses du germe en France) apparaît avec un décalage de quelques jours une lésion cutanée très caractéristique, l’erythème migrant, lésion ovalaire, apparaissant le plus souvent sur le lieu de la morsure de la tique, extensive, rouge en périphérie, plus claire au centre. C’est la phase dite primaire de la maladie. Il n’en faut pas plus pour affirmer le diagnostic. La sérologie est inutile car elle peut être encore négative à cette phase précoce. Sans traitement, la phase secondaire peut survenir au bout de quelques semaines. Les troubles sont alors soit cutanés soit neurologiques, dont l’apparition d’une paralysie faciale, soit articulaires, essentiellement au niveau des genoux ou des grosses articulations. Le traitement antibiotique bien choisi, à la bonne dose, durant la bonne durée (deux semaines en phase précoce, trois  à quatre ensuite) entraine la guérison. Les Borrelia sont très sensibles aux antibiotiques et n’y résistent pas. Il arrive rarement qu’en l’absence de diagnostic une phase tertiaire ou tardive survienne (mais non chronique) avec des signes cutanés ou articulaires. Ici le traitement antibiotique reste efficace mais moins.

Ixodes ricinus

Dans cet ensemble, il faut reconnaître que des formes moins typiques, tardives peuvent rendre plus délicat le diagnostic. Des flous dans les signes cliniques peuvent en découler. Il est exact que les tests diagnostics sont imparfaits, parfois d’interprétation délicate. Ceci est habituel dans beaucoup de maladies infectieuses. Mais dire que les tests à notre disposition ne sont pas bons est faux. Ils sont perfectibles et la recherche s’y emploie. En cas de Lyme une positivité existe. Il est vrai que les Borrelia sont peu nombreuses dans l’organisme, parfois « retranchées » pour échapper au système immunitaire ; il est aussi vrai qu’il existe plusieurs Borrelia ce qui complique les tests. De plus d’autres agents infectieux, présents chez certaines tiques, ont été rendus responsables des troubles du Lyme chronique. Ceci n’est nullement démontré d’autant que certains d’entre eux ne sont pas adaptés à l’Homme et ne sont qu’exceptionnellement, voire jamais, rencontrés en pathologie. Ceci ne permet en aucune façon de dire que ces examens ne sont pas bons. Ceci ne justifie nullement des tests non validés scientifiquement, pratiqués à des prix élévés en Allemagne et non reconnus par les autorités allemandes ce qui est rarement dit. Il est important que les patients, tentés par ces approches en soient informés. 

Il faut ajouter que beaucoup des travaux conduits actuellement sur cet aspect de la maladie de Lyme sont biaisés car les malades inclus le sont sur des critères discutables et volontiers faux.

A.M. – Quels sont les effets pervers de ces dérapages ?

F.B. – Au delà de ces constatations, il importe d’aller plus loin. Car porter abusivement un diagnostic de Lyme c’est nuire à ces malades. C’est risquer de passer à coté d’un bon diagnostic, c’est aussi les entrainer abusivement vers des traitements inappropriés, inefficients et pouvant provoquer des effets indésirables. Car les propositions qui sont faites comportent non seulement des antibiotiques par cures prolongées, répétées, mais aussi des antiparasitaires, des antichampignons, des immunomodulateurs etc. sans compter diverses huiles essentielles et autres substances. Ces traitements sont à la fois inefficaces et onéreux pour la société, voire dangereux. L’effet placebo parfois observé n’est le plus souvent que temporaire obligeant à des renouvellement d’ordonnances par des médecins auto-proclamés spécialistes du Lyme et dénommés aux Etats-Unis « Lyme doctors ».

Or la prise en charge de ces malades est importante, nécessaire bien évidemment mais très difficile. Dans certains cas les patients viennent chercher des éclaircissements, acceptent les explications rationnelles qui leur sont proposées. Il est parfois nécessaire de réorienter convenablement un malade. Mais souvent cela ne suffit pas. Il s’agit d’arriver à gérer ces troubles dits « somatofores ». De tout temps ces troubles purement fonctionnels, sans aucune lésion organique identifiable ont imposé de devoir trouver une étiquette et des explications. Car ces symptômes somatisés, persistants, sont invalidants et anxiogènes. Des dénominations anciennes sont actuellement mal ressenties : hypocondrie, hystérie, neurasthénie. Plus récemment les diagnostics de fatigue chronique, de spasmophilie ou de fibromyalgie permettaient des prises en charge sans traitements délétères. Ces symptômes, qui englobent des troubles du système nerveux végétatif, sont à forte composante psychique. Ils s’expriment sous différentes formes : digestives notamment avec ce qu’il est convenu d’appeler le colon irritable. Le clinicien doit les aborder dans toute leur complexité. Il faut tenter de percevoir des facteurs déclenchants et ceux qui les entretiennent dans un cercle vicieux. Il est très souhaitable, mais souvent difficile, de faire une analyse de l’existence de ces patients : familiale, professionnelle, sociale. Les orienter vers des prises en charge psychiatriques ou comportementales est souvent mal accepté voire contre-productif.

A.M. – Le problème n’est-il pas dès lors d’une autre nature ?

F.B. – En fait le soit disant Lyme chronique apparaît plutôt comme un problème sociétal.

Le concept revendiqué de Lyme chronique est sans doute l’expression de difficultés sociales.

Il est l’expression de notre société anxieuse, inquiète, aux relations conflictuelles, revendicatives, du sentiment de « victimisation ».

On peut d’ailleurs remarquer que cette entité pathologique ne s’observe que dans des pays tels que les USA, l’Europe de l’Ouest et non en Afrique ou en Asie…

Quand les relais sur des sites largement consultés expriment l’opinion d’associations de malades, souvent partisanes, voire irresponsables, dans cette problématique ou l’empirisme valorisé l’emporte sur les données de la Science dénigrée, quand les médias assènent et amplifient des assertions gratuites, quand même nos autorités de santé préfèrent une prise de position démagogique plutôt que le rationnel scientifique, aux dépens de la qualité de la santé publique, il importe de s’interroger et d’alerter pour que seule la démonstration scientifique fasse loi.

François Bricaire
Docteur en Médecine, Infectiologue, Professeur émérite à Sorbonne Université,
Ex-chef de service à l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière,
 Membre de l’Académie de Médecine