Suite de l’examen de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

M. François Hollande s’était engagé lors de la campagne présidentielle de 2013 à aller plus loin que les dispositions déjà existantes concernant le droit des malades et des personnes en fin de vie à mourir dans la dignité. C’est dans ce sens qu’une proposition de loi a été déposée à l’Assemblée nationale le 21 janvier 2015 par MM. Alain Claeys (SRC, Vienne) et Jean Leonetti (LR, Alpes-Maritimes).

Les auteurs de la proposition de loi sur les droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie estiment que de « fortes inégalités entre établissements de santé, au sein même de ceux-ci, entre structures médicalisées ou non, adjointes à la méconnaissance des dispositions légales, créent encore trop souvent, aujourd’hui, les conditions d’une mort peu digne d’une société avancée ». En s’appuyant sur différents travaux (rapport de la commission Sicard de décembre 2012, avis 121 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) du 28 juin 2013) et sur leur rapport rédigé à la demande du Premier ministre le 20 juin 2014, les deux députés proposent de faire évoluer la loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, notamment afin de permettre l’accès à la sédation en phase terminale et pour affirmer le caractère contraignant des directives anticipées.

Fin janvier, la proposition de loi de Mme Véronique Massonneau (Écologiste, Vienne) visant à légaliser l’euthanasie avait déjà été rejetée, après n’avoir recueilli que les seules voix des écologistes, des radicaux de gauche et de quelques élus socialistes.

Le droit à une fin de vie dans la dignité

La proposition de loi vise à instaurer un droit à une sédation profonde et continue pour les malades en phase terminale, ainsi qu’à mettre en place des directives anticipées contraignantes. Elle comprend onze articles :

  • l’affirmation des droits des malades en fin de vie et des devoirs des médecins à l’égard de ces patients ;
  • la définition d’un droit à la sédation profonde et continue à la demande du patient accompagnant l’arrêt de traitement ;
  • l’affirmation du droit du malade à un refus de traitement, en rappelant le médecin à ses obligations de suivi du patient par l’application de soins palliatifs ;
  • le renforcement de la portée des directives anticipées ;
  • la précision du statut du témoignage de la personne de confiance ;
  • la redéfinition de la hiérarchie des modes d’expression de la volonté du patient ;
  • un article de coordination.

Première lecture à l’Assemblée nationale

Rapporteurs à l’Assemblée nationale : MM. Alain Claeys (SRC, Vienne) et Jean Leonetti (LR, Alpes-Maritimes).

Adoption en première lecture par l’Assemblée nationale le 17 mars 2015.

Mme Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, qui avait déposé en 2009, avec M. Manuel Valls une proposition de loi en faveur d’une aide active à mourir, a appelé à ne pas “brusquer la société française sur cette question”. La proposition de loi Claeys-Leonetti est “une avancée significative, majeure peut-être”, a-t-elle estimé, apportant son soutien au texte. “Aujourd’hui, nous faisons évoluer le droit. Peut-être d’autres étapes viendront-elles ensuite ?” Elle a annoncé qu’elle déposerait un amendement proposant la création d’un registre national automatisé des directives anticipées qui “permettra aux médecins de les consulter plus rapidement”. ce qui a suscité la critique de M. Bernard Accoyer (LR, Haute-Savoie) : “Pourquoi rendre opposables [ces directives] ? ce qui déresponsabiliserait le médecin”, tandis que M. Xavier Breton (LR, Ain), considérait qu’ “un système informatisé” équivaudrait à une “logique de meilleur des mondes”.

La réforme “concerne en premier lieu le malade, dont les souffrances doivent être épargnées et les volontés respectées, a déclaré M. Manuel Valls, Premier ministre. Elle affirme le respect absolu des directives anticipées par les médecins. Elle consacre le droit à mourir paisiblement, dans la dignité et sans souffrance. Je reprendrai une expression qui n’est pas la mienne : il s’agit non pas d’un compromis au sens classique de ce terme dans notre vie politique, mais d’un point de rencontre entre deux parlementaires, entre deux hommes qui, au-delà des clivages politiques, ont souhaité avancer l’un et l’autre ensemble. C’est sans aucun doute une étape.”

“Je m’inquiète quand le Premier ministre parle de première étape, a déclaré M. Philippe Gosselin (LR, Manche). J’espère que la prochaine étape ne sera pas l’euthanasie”.

Plus de 1 000 amendements ont été déposés.

Trois amendements, relatifs à l’aide médicalisée active à mourir, signés par 117 des 288 députés socialistes, les députés du groupe Écologiste et 14 des 18 députés RRDP, qui considéraient qu’il s’agissait d’une promesse de campagne de François Hollande, ont été rejetés par 89 voix contre, 70 pour, et deux abstentions. 50 députés socialistes ont voté pour. Deux députés socialistes signataires se sont abstenus.

Les auteurs avaient demandé que les trois amendements soient débattus de façon prioritaire, immédiatement après les questions au gouvernement, afin qu’un maximum d’élus fussent présents dans l’hémicycle. M. Olivier Falorni (RRDP, Charente-Maritime), qui défendait une aide active à mourir, a qualifié cette méthode de “petit 49-3 sur la fin de vie”. “Le gouvernement a eu peur de ne pas avoir la majorité”, a-t-il déclaré, déplorant que celui-ci “passe à côté d’une grande réforme de société », alors que M. Bernard Accoyer (LR, Haute-Savoie) considérait qu’ “on n’instaure pas l’euthanasie par amendement, avec une majorité de circonstance”. Avant le vote, les deux rapporteurs, qui souhaitaient que soit instaurée une sédation profonde et continue pour les malades en fin de vie, avaient prévenu qu’ils se retireraient si leur texte venait à être modifié d’une façon aussi substantielle.

La proposition de loi a été adoptée par 436 voix contre 34.

253 députés SRC ont voté pour, 21 ont voté contre et 2 se sont abstenus. 144 députés LR ont voté pour, 25 ont voté contre et 235 se sont abstenus. 20 députés UDI ont voté pour, 6 ont voté contre et 4 se sont abstenus, dont M. Hervé Morin. Un député Écologiste a voté pour, M. François de Rugy et 17 se sont abstenus. 2 députés RRDP ont voté pour et 15 se sont abstenus. 13 députés GDR ont voté pour et un s’est abstenu.

Ce vote a été perturbé par un bref incident, des inconnus ayant jeté depuis les tribunes sur des députés de gauche des bouts de papier, sur lesquels était imprimé “Non à l’euthanasie” et “R comme résistance”.

Première lecture au Sénat

Rapporteurs au Sénat : MM. Michel Amiel (RDSE, Bouches-du-Rhône) et Gérard Dériot (R, Allier) et rapporteur pour avis M. François Pillet (LR, Cher).

Adoption en première lecture par le Sénat le 23 juin 2015.

Le Sénat a modifié l’article 1er relatif aux droits des malades et droits des patients en fin de vie : Il a souhaité assurer un égal accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire.

Il a réaffirmé que les médecins sont tenus en la matière à une obligation de moyens. Il a affirmé la nécessité de développer le nombre de lits dans les services hospitaliers et des unités mobiles destinées à œuvrer dans le cas d’hospitalisation à domicile et dans les maisons médicalisées. Il a demandé la mise en place d’un bilan annuel, au moment du projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) de l’état du développement des soins palliatifs ainsi qu’une formation spécifique à l’accompagnement de la fin de vie pour les personnels des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).

Il a modifié l’article 2 sur le refus de l’obstination déraisonnable en adoptant un amendement visant à limiter la procédure collégiale, aux seuls cas où le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et un autre précisant que l’hydratation artificielle est un soin qui peut être maintenu jusqu’au décès.

Il a refusé d’instaurer une assistance médicalisée à mourir insérant un article additionnel après l’article 2.

Il a adopté, par 187 voix pour et 146 contre, l’article 3 relatif aux conditions de mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Cet article, dont une rédaction avait été adoptée en commission, a été modifié en séance, notamment afin de :

  • renforcer le respect de la volonté du patient en fin de vie quant à la décision d’arrêt des traitements ;
  • supprimer le caractère continu de la sédation, les auteurs de l’amendement estimant que cette formulation est dangereuse “en cela qu’elle ne laisse aucune marge d’appréciation au médecin quant à la poursuite de la sédation”.

Il a rétabli, en le modifiant, l’article 4 bis afin de prévoir la présentation d’un rapport annuel par les agences régionales de santé devant la conférence régionale de santé et de l’autonomie sur les prises en charge palliatives et ce conformément aux recommandations de la Cour des comptes.

Il a modifié l’article 8 relatif aux directives anticipées. Cet article, réécrit en commission, a été complété notamment afin de :

  • préciser qu’elles peuvent être révoquées par tout moyen, c’est-à-dire sans formalité ;
  • préciser que si les directives anticipées doivent être prises en compte par le médecin, elles ne sauraient contrevenir à sa liberté de prescription ;
  • prévoir un rappel régulier de l’existence de la directive auprès de leur auteur, afin d’améliorer leur actualisation ;
  • indiquer que c’est à la demande du patient que le médecin l’informe des conditions de rédaction des directives anticipées ;
  • limiter le régime dérogatoire d’autorisation pour les personnes faisant l’objet d’une protection juridique aux personnes placées sous tutelle.

Il a modifié l’article 9 relatif au dispositif de la personne de confiance notamment pour revenir sur le texte de la commission en retenant une valeur plus limitée du témoignage de la personne de confiance. Celui-ci ne prévaudrait que sur d’autres témoignages et non pas sur tout élément (lettre, message vocal, etc.).

Il a inséré un article additionnel après l’article 11 qui prévoit la remise d’un rapport au Parlement sur l’opportunité de permettre aux personnes qui accompagnent une personne en fin de vie dans un établissement de santé de percevoir l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie, comme c’est le cas lorsque la personne accompagnée se trouve à domicile, dans une maison de retraite ou dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).

Enfin, le Sénat a modifié le titre de la proposition de loi intitulée proposition de loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie.

Nouvelles lectures à l’Assemblée nationale et au Sénat

Adoption en deuxième lecture par l’Assemblée nationale le 6 octobre 2015.

Le texte adopté par l’Assemblée nationale est quasiment identique à celui adopté en première lecture. Le co-rapporteur Jean Leonetti a justifié cette position de principe en indiquant que le dialogue de fond devait être mené entre les deux assemblées.

En séance publique, l’Assemblée nationale a néanmoins adopté sept amendements. Les plus substantiels concernent la co-signature par la personne de confiance de la décision par laquelle elle est désignée. L’Assemblée nationale a également prévu la possibilité de désigner une personne de confiance suppléante pour le cas où la personne de confiance titulaire “serait dans l’incapacité d’exprimer la volonté du patient”.

Adoption en deuxième lecture par le Sénat le 29 octobre 2015.

Le Sénat a précisé les cas dans lesquels le médecin pourra ne pas appliquer les directives anticipées rédigées par le patient et a tiré les conséquences de cette possibilité en prévoyant, en cas de contestation sérieuse au regard du dernier état connu de la volonté du patient, que l’appréciation de cette contestation, tout comme l’appréciation du caractère adapté des directives à la situation médicale du patient, est soumise à la procédure collégiale.

Il a précisé que la désignation de la personne de confiance doit être une préoccupation pour le médecin traitant tout au long du suivi de son patient.

Il a aussi précisé que le rapport annuel du gouvernement sur les conditions d’application de la loi ainsi que sur la politique de développement des soins palliatifs doit être remis au Parlement à l’occasion de l’examen de la loi de financement de la Sécurité sociale.

Jean Lalloy, chroniqueur