Suite de l’examen de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

Déposée à l’Assemblée nationale par MM. Alain Claeys et Jean Leonetti le 21 janvier 2015, cette proposition de loi pose le principe selon lequel toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée.

Rapporteurs à l’Assemblée nationale : MM. Alain Clayes (SRC, Vienne) et Jean Leonetti, (Les Républicains, Alpes-Maritimes).

Rapporteurs au Sénat : M. Michel Amiel (RDSE, Bouches-du-Rhône) et Gérard Dériot (Les Républicains, Allier).

Commission mixte paritaire

La commission mixte paritaire réunie le 19 janvier 2016 est parvenue à un accord.

Les deux assemblées se sont accordées sur l’ouverture au patient en toute fin de vie et dont la souffrance est insupportable du droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Les directives anticipées s’imposent au médecin mais ne sont pas opposables ; le médecin peut y déroger en cas d’urgence vitale ou s’il les juge manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale, par exemple en cas de tentative de suicide ou de coma. En ce qui concerne l’obstination déraisonnable, la volonté du patient doit primer ; le texte précise que la nutrition et l’hydratation artificielles peuvent être arrêtées ou maintenues selon le souhait du malade. Le fait d’inscrire dans la loi qu’il s’agit d’une possibilité, et non d’une obligation, laisse ainsi une marge d’appréciation.

Assemblée nationale

Adoption du texte de la commission mixte paritaire par l’Assemblée nationale le 27 janvier 2016.

M. Alain Claeys a considéré que « la loi n’épuisera pas le débat sur la fin de vie. De la même façon, elle ne pourra seule mettre un terme à toutes les inégalités dans ce domaine. Pour autant, les avancées qu’elle contient, la mise en œuvre du plan triennal pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie […] , la mise en place d’un enseignement spécifique obligatoire et commun à tous les étudiants concernés, consacré à l’accompagnement des malades et intégré à l’ensemble des formations sanitaires aussi bien pour les diplômes d’État que pour les études de médecine, […] ne peut que contribuer à l’amélioration des conditions de fin de vie. »

« Il y a déjà dix ans, a déclaré M. Jean Leonetti, une proposition de loi émanant de l’ensemble des députés était votée à l’unanimité dans cet hémicycle, puis au Sénat. Dix ans ont passé, mais les trois principes – non-abandon, non-souffrance, non-acharnement thérapeutique – demeurent. Le médecin peut promettre à son patient : « je ne t’abandonnerai pas, je ne te laisserai pas souffrir, je ne prolongerai pas ton existence de manière anormale ». Il a considéré qu’il s’agit d’un « texte d’équilibre, équilibre entre l’autonomie et la vulnérabilité ». Il a rappelé que la sédation est mise en œuvre à deux conditions : la mort proche ; la souffrance insupportable et rebelle à tout traitement. D’autre part, l’arrêt d’un traitement de survie ne doit pas avoir pour conséquence de faire souffrir le patient et la sédation doit être mise en œuvre dans les conditions d’une mort proche et d’une « souffrance insupportable ».

Mme Bernadette Laclais (SRC, Savoie) a déclaré que « c’est bien à la société qu’il revient de donner les moyens et de fixer les limites à ne pas franchir pour garantir une fin de vie apaisée et digne, à laquelle chacun de nous aspire. » La loi va confirmer de nouveaux droits : « droit à ne pas souffrir grâce à la généralisation des soins palliatifs, auxquels n’accèdent pour l’heure que 25 % de ceux qui pourraient en bénéficier ; droit à ce que sa volonté, et la sienne seule, soit respectée par la possibilité d’écrire, et de réviser à tout moment, des directives anticipées s’imposant au médecin. ; droit à la sédation continue jusqu’à la fin, sans intention de donner la mort ; droit de bénéficier de cette sédation, y compris à domicile. »

Sénat

Adoption du texte de la commission mixte paritaire par le Sénat le 27 janvier 2016.

« Pour la première fois, a affirmé Mme Marisol Touraine la loi se place du point de vue du malade et de l’expression de sa liberté et de sa volonté. » Elle a estimé que le texte consacre un droit à accéder aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire et annoncé un plan national pour les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie afin de de garantir l’égal accès de tous à ces soins.

Jean Lalloy
Chroniqueur